تويت
التصلب اللويحي
مدخل :
أن تعرف بأنك مصاب بالتصلب اللويحي يفتح الباب للكثير منالعواطف المختلطة, كالخوف واليأس والغضب وحتى الاكتئاب, وقد يدفعك هذا للتساؤل :ماذا أستطيع أن أفعل ؟ ماذا يخبئ المستقبل لي ؟ أعتمد على من ؟ وكيف ستكون ردة فعلالآخرين ؟
قد يعقب التشخيص بالتصلب فترة حرجة من حياة المريضيتساءل خلالها عن سبب معاناته, وتكون هذه الفترة هي بداية حياة جديدة, قد يحتاجخلالها الى وضع معايير جديدة لحياته وأحلامه ويتخذ فيها بعض القرارات المصيرية.
بعض الأسئلة المتعلقة بالمرض لا تزال بلا اجابات حتىالآن مع أن البحث مستمر.
هذه السطورتطرح الأسئلة الأكثر شيوعا وتحاول تقديماجابات عملية للتعايش مع الوضع الجديد.
لست وحدك في معركتك ضد التصلب, فمن المقدر أن 250000مواطنأمريكي يتعايشون معه, والعديد منهم يعيشون حياة مُرضية منتجة سعيدة, رغم حياتهمالمليئة بالتحديات وقدرهم الصعب.
ماهو التصلب اللويحي ؟
التصلبمرض عصبي مجهول السبب الى الآن, يتعلق بغلاف ليف العصب "الميلن" فيالنخاع الشوكي والدماغ, حيث يخرب هذا الغلاف الدهني ويستعاض عنه بغلاف ليفي صلبيعيق سير الأوامر العصبية, وفي النهاية قد يمنع سيرها تماما في بعض الأعصاب.يختلفالمرض من مريض لآخر, فتختلف الأعراض والقسوة وحتى تطور المرض.
فعند الكثيرين يترجم المرض على شكلهجمات, أو مراحل تدهور صحية, يتبعها تحسن كامل أو جزئي. كما تحتلف الأعراض بحسبالمناطق المصابة من الجهاز العصبي المركزي, وهذه الأعراض قد تضم واحدا أو أكثر منالآتي :
الضعف, النمنمة, الخدران, فقدان الحس, اختلال التوازن,ضعف التنسيق بين الأعضاءcoordination , ازدواجية الرؤية, حركة العين اللاارادية, ثقلاللسان, تشنج, تصلب, ضعف أحد الأطراف, في الحالات الأصعب الشلل, وفقدان السيطرةعلى البول.
في أي سن يداهم المرض ؟
تقريبا، ثلثا المرضى يشعرون بالأعراضالأولى بين سني العشرين والأربعين.
أحيانا يتم التشخيص في وقت متأخر بعد سنين من الاصابةبالمرض لأن الأعراض تكون بسيطة ولا تستدعي الاهتمام. وفي الحالات المتبقية تكونالبداية قبل العشرين أو بعد الأربعين.
هل المرض قاتل ؟
التصلب ليس مرضا مميتا, الا أن المصاب قد يكون عرضة أكثرمن غيره لالتهاب المجاري التنفسية والبولية, واذا لم تعالج هذه الالتهابات, فقدتقود الى موت مبكر.هل هو معدٍ ؟
لا
هل هو وراثي ؟
لا. لا يورث الى الأبناء.
من مؤثرات الاصابة بالمرض مؤثران, أحدهما خارجي كفيروس,والآخر داخلي يؤهله للاصابة بالمرض. ولأن أفراد الأسرة الواحدة معرضون لنفسالمؤثرات الداخلية وحتى الخارجية, يحدث المرض بنسبة أكبر في نفس العائلة منه فيالمجتمع ككل. ومع أن فرصة التعرض للمرض أكبر في ذات الأسرة, الا أنه مرض غير وراثيبالمعنى الحرفي للكلمة.
ما هي درجةالعجز التي سأصل اليها ؟
للأسف, لا اجابة بعد عن هذا السؤال, فلا أحد يستطيع أنيتنبأ بنقطة توقف تطور هذا المرض, الا أن دراسة احصائية بعد 25 عاما أظهرت أن 2/3المرضى لازالوا يستطيعون المشي " ب أو بلا مساعدات".
مع أن بعض المرضى يحتاجون الكراسي الخاصة, الا أن العديدمن المرضى يعانون أعراضا خفيفة, وآخرون لا يعانون العجز الجسدي اطلاقا.
ستسمع دون شك عن آخرين يعانون الكثير. حاول أن لا تقارن,فكل حالة متميزة بحد ذاتها, فلا مجال للمقارنة أصلا.
هلالتعب والاجهاد عرض عام من أعراض المرض ؟
التعبوالضعف يرافقان عادة أعراضا أخرى للمرض, لكنهما قد يكونان العرض الوحيد, وفيالحالة الثانية قد ينشأ سوء فهم بين أفراد العائلة, حيث يظهر المريض بصحة جيدة كمافي السابق, فيعتقد بأنه كسول ومتواكل, بينما في الحقيقة أن مستوى طاقته قد انخفض.الارهاق الزائد قديقود الى زيادة مؤقتة في الأعراض الأخرى ولهذا يجب تجنبه.
ماذا أفعل لتجنب مؤثرات التعب ؟
هذه بعض الاقتراحات للحصول على أقصىطاقة ممكنة ولتقليل فرص الاجهاد :
أ- النوم عددا من الساعات الثابتة يوميا,وتجنب السهر.
ب- قم بكل الواجبات الجسدية الممكنةبالنسبة اليك, ولكن أبدا لا تتعد قدرتك للاجهاد.
ت- اعرف حدك, رغم أنه يتغيير من يوم لآخر.
ث- اذا كان عليك القيام بعمل متعب وشاق,حاول القيام به على درجات. اعمل واسترح قبل اتمام العمل.
ج- خطط للقيام بنشاطاتك في ساعات الصباح,حين تمتلك أقصى طاقة.
ح- عند الضرورة, حاول أن تأخذ قيلولة, أوتمدد على الأقل ساعة أو اثنتين حتى تشعر باستعادة نشاطك.
هل التصلب مؤلم ؟
لا يسبب مرض التصلبألما في العادة, الآ أنه قد يفعل في بعض الحالات. استشر طبيبك ان كنت تعاني ألماغير معتاد, فقد يكون أو لا يكون من مرض التصلب, وقد يكون هناك علاج له.
هل تؤثر الحرارة علىالتصلب ؟
عند الكثيرين, وليسالجميع, يبدو أن للتعرض للحرارة آثارا جانبية بالنسبة لأعراض التصلب, فالكثيرونيشعرون بتردي الحالة الصحية في الجو الحار والرطب, ويلاحظون مزيدا من العجز كنتيجةلارتفاع درجة حرارة الجسم, كما يحصل خلال حمام ساخن أو الاصابة بالحمى.
ماذا أعمل بخصوص هذه الأعراض ؟
اذا كنت ممن يتأثرون بالحرارة, فهذه اقتراحات قد تفيدك :
أ. اشتر مكيفاهوائيا.
ب. اذا كنت لاتستطيع شراء مكيف, فحاول اغلاق الأباجورات في المنزل لمنع أشعة الشمس.
ت. تجنب التعرضالطويل للشمس.
ث. رتب نشاطاتكالقاسية في الوقت الأبرد من النهار.
ج. ليكن حمامكأميل الى البرودة منه الى السخونة.
تزيد نسبة المصابين بالتصلب في المناطق الباردة, فهل يساعدني أن أنتقلللعيش في منطقة دافئة ؟
بشكل عام, كلما اقتربت البلد من خط الاستواء, كلما قل احتمال الاصابةبالمرض, لكن بعد الاصابة فان الجو الأكثر دفئا قد يسبب المعاناة السابق شرحها منأثر الحرارة.
ما الذي يمكن عمله لوقف تطور المرض ومنع أي تدهور مستقبلي ؟
لسوء الحظ, لم يتوصل العلمبعد الى طريقة تشفي من المرض تماما, الآ أن العلم في تطور مستمر.
الانترفيرون وغيره منالأدوية الحديثة باهظة التكاليف قد يبطئ من سير المرض.
يقترح الأطباء محاولة المحافظة على أفضل حالةصحية, والابتعاد قدر الامكان عن الالتهابات, و :
أ. كن نشيطا قدر المستطاع ضمن حدودك.
ب. ابتعد عن الاجهاد وخذ حظك من الراحة.
ت. حافظ على التغذية الجيدة.
ث. ابتعد عن المصابين بالرشوحات قدرالامكان.
هل من أدوية لعلاجالتصلب ؟
رغم أنه لا أدويةشافية, الا أن هناك بعض العلاجات التي تخفف من أعراضه المزعجة. هذه الأدوية يصفهاالطبيب وهي ليست بالضرورة نافعة للجميع, فما يفيد أحد المرضى قد لا يكون نافعاللآخر.
ما هو البردنيزولونوالمثل بردنيزولون ؟ وما هي الأعراض الناجمة عن أخذه ؟
ان أخذ هذه الأدويةلفترة قصيرة من الزمن يعتقد من قبل العديد من أطباء الأعصاب أنه يقلل شدة ومدةالهجمة. الدواء ليس شافيا, فلا يبدو أنه يؤثر على سير المرض, ولذلك فاستعماله يرجعبشكل شخصي للطبيب, وبتقدير خاص لكل حالة.
عندما يعطى الدواء عنطريق الحقن, وللسيطرة على الجرعة وملاحظة أي تغيير خوف الأعراض الجانبية, يعطى هذاالدواء عادة في المستشفى. يمكن أخذ البردنيزولون كذلك عن طريق الفم , لكن لا بد منالمتابعة كذلك.
من الأعراض الجانبية: تجمع السوائل وبالتالي زيادة الوزن. تغير المزاج. زيادة احتمال الاصابةبالقرحة.. وتزول جميع الأعراض عند التوقف عن الدواء.
هل من حمية معينةتفيد في حالة التصلب ؟
لقد تم اقتراح عدد منالحميات, لكن لم يثبت عمليا قدرة أي منها على تخفيف وان حتى الأعراض.
أعاني من سلس البول,وهذا يخجلني ويمنعني من الخروج من المنزل, فهل من حل لمشكلتي ؟
العديد من مرضى التصلب لا يعانون من هذهالمشكلة, وبعضهم يواجهونها خلال الهجمة لا غير, وعندما يسمح المريض لهذه الأمور أنتنغص عليه "كاستعجال البول, وكثرة الحاجة للتوجه الى الحمام", يؤثر هذاالأمر على عمله وحياته الاجتماعية ..
أي مشاكل بولية يجب أن تناقش مع الطبيب,فقد يكون الحل لديه, فبخبرته سيصف العلاج المناسب الذي قد يكون حبوب دواء, أووسائل ميكانيكية, أو حتى عملية جراحية في بعض الأحيان.
في حالة عدم القدرة على السيطرة علىالوضع, يمكن اتباع خطوات عملية تساعد على تقليل الحرج الاجتماعي, واولى هذهالخطوات هي اتباع نظام تمرين للمثانة, والتي تبدأ بمعايرة ما أدخل الى الجسم منماء, وما أخرج منه خلال بضعة أيام لتحديد الفترة اللازمة من وقت بين شرب الماءوالذهاب الى الحمام, ثم حاول أن تذهب بانتظام الى الحمام في فترات من الوقت غير متباعدة,لافراغ المثانة اراديا, وبشكل تدريجي يمكن زيادة الوقت بين المحاولة والأخرى الىأن تجد أفضل فترة زمنية يمكن اعتمادها لمنع أي حادث لا ارادي. لمنع أي التهاب فيمجرى البول, من الضروري شرب كمية كبيرة من الماء, ويمكن تدبير الأمر في وقت الجلوسفي المنزل, وقد تساعد الممرضة في وضع نظام معين لتدريب المثانة .
بالنسبة للرجال قد يكون استخدام كيسالبول والكبوت مفيدا جدا.
ما هو أثر الحمل على التصلب؟
عند التفكير بالرغبة بانجاب طفل عليك أن تسألي نفسك بعضالأسئلة العملية :
أ. هل لديك القدرة على رعاية رضيع ؟ وطفل نشط مشاغب فيمابعد ؟
ب. هل يمكنك طلبالمساعدة بعض الوقت من أقرباء أو أصدقاء ؟ أو هل باستطاعتكاستخدام من يساعد ؟
أذا كنت تفكرين بالموضوع, اطرحي الأمرعلى طبيبك, فالكثير من المصابات بالتصلب يحملن ويكون عائلات.
كيف أعرف متى أتوجهالى المعدات الطبية والأمينة أو أجهزة المساعدة الذاتية ؟ وما هو المتوفر منها ؟وكيف أعرف ما هو الأفضل بالنسبة لي؟
حاول أن لا تعتمد علىالمعدات ان لم تكن بحاجة اليها, لكن عليك أن تعرف حاجتك لها عند نقطة معينة,فبينما ينظر البعض الى الاستعانة بعصا أوكرسي كضعف واستسلام للمرض, ينظر آخروناليها كمفتاح لحركة أفضل, مما يزيد القدرة على الاعتماد على النفس. وعدم الاستعانةبهذه المعدات في فترة محددة يحد من نشاطات المرء الاجتماعية ويقود الى العزلة,بالاضافة الى أن هذه الأدوات قد تكون ضرورية في بعض الأحيان للحفاظ على سلامةالأعصاب, ولا يرفض استعمالها في تلك المرحلة الا العنيد.
طبيبك وطبيب العلاجالطبيعي يستطيعان تحديد الأداة الأصلح لحالتك.
من هذه الأجهزةالمساعدة بعض الأجهزة المعنية بالحمام, كمقعد حمام يمكن رفعه, مساكات لقبضة اليد,مقاعد للجلوس أثناء الاستحمام ..
وهناك العديد منالأدوات التي تجعل الحياة أسهل.
أحب أخذ رأي آخر فيتشخيصي وأخاف أن أجرح شعور طبيبي.
أخذ رأي آخر فكرةمنطقية جدا, وليس فيها أي اهانة لطبيبك, واذا كانت النتائج الأولى لديك, فلستبحاجة لفحوص أخرى.
متى أراجع طبيبي ؟كيف أعرف أنني أعاني من هجمة ؟
اسأل طبيبك متى يحبأن يراك ثانية, ونوع التغييرات التي عليك أن تعلمه بها. من الحكمة أن تخبره بأيعرض جديد, أو مصاعب جديدة تواجهك, فقد تكون أعراض هجمة. أحيانا لا يستطيعالمساعدة, لكن أخبره على أية حال, ففي كثير من الأحيان هناك علاجات لبعض الأعراضالمزعجة. كما أن هذه الأعراض قد تكون لسبب آخر غير التصلب وتحتاج لعلاج خاص.
هل للتصلب علاقةبفقدان الذاكرة ؟ والحل ؟
رغم أن بعض مرضىالتصلب يعانون صعوبة في استذكار بعض التفاصيل, الا أن أن مشاكل الذاكرة قد يكونلها أسباب عدة, ولهذا فمن الجيد أن تناقش هذا الموضوع مع طبيبك الذي يستطيع أنيحدد السبب, الخطوة الأولى في العلاج. مهما كان السبب فحمل دفتر صغير وقلم لتدوينبعض الملاحظات يساعد كثيرا.
هل التعرض للاكتئاببعد أن يعرف الشخص أنه مصاب بالتصلب شيء عادي ؟
نعم, ليس غريبا أنيشعر المرء بالخوف والاضطراب بعد سماعه التشخيص. بعض المرضى يتقبلون الوضع أفضل منغيرهم. البعض يمر بفترة اكتئاب مؤقتة قبل أن يتم تقبل الامر الواقع, وحين يطولالوضع, فلا بأس من الاستعانة بمختص.
كيف يتعايش المرء معالتصلب ؟
الجواب غير بسيط. هذهبعض الاقتراحات التي قد تساعد ريثما تكون طريقتك الخاصة للتأقلم :
أ. ركز على ما تستطيع أكثر مما لا تستطيع.
ب. فكر بكل يوم في يومه, فطبيعة التصلبتسبب عدم القدرة على التخطيط المستقبلي, ومما لا شك فيه أنه من المفيد أن توجهطاقتك لحل مشاكل اليوم أكثر من القلق بشأن الغد.
ت. حدد أهدافك ضمن المستطاع حتى يمكنتحقيقها.
ث. وسع آفاق اهتماماتك .. اهتم بأمور أخرىغير القدرة الجسدية.
ج. ضع مقياس نجاحك بحسب ما يمكنك أن تنفذ,وليس ما يفعله الآخرون.
ح. بينما يجب أن تبتعد عن رثاء نفسك,والتفكير الزائد في المعوقات, عليك أن تعبر عن مشاعرك ومخاوفك للشخص المناسب"العائلة, الأصدقاء, المقربين, المختص" فكبت المشاعر قد يؤدي الى الانفجار.
خ. زاول نشاطك المعتاد. كن نشطا قدرالمستطاع في حدودك, فوضع حدود معينة لا يعني الانزواء عن العالم والمجتمع.
د. كن سلسا في التعامل, قادرا على طلبالعون, وعلى تقبل المساعدة عند الحاجة. حاول أن لا تطلبها حين تستطيع الاستغناءعنها.
ذ. تذكر دائما أن عليك أن تتقبل نفسك قبلأن يفعل الآخرون.
ماذا أخبر أطفالي ؟
حديثك مع الأطفاليعتمد على سنهم ومدى نضجهم, وبهذا تختلف نوعية المعلومات التي عليهم معرفتهاويقدرون على استيعابها.
ان الأطفال شديدوالملاحظة, ولا يفوتهم أي خلل أو تغير في الأشياء. قد لا يحتاج الطفل لمعرفة المرضبالأسم, لكنه قد يحتاج الى من يطمئنه أن والده أو والدته لن يموت ويتركه وحيدا,وأنه لن يكف عن منحه الحب الذي اعتاد أن يقدمه له, رغم المصاعب التي يواجهها الآن,ورغم تغير الدور الذي كان يقوم به في المنزل.
في كثير من الأحيان,وفي محاولة ايجاد سبب للذي حصل, يلوم الطفل نفسه, وهنا يجب الاهتمام بهذا الموضوعواخراج الطفل من عقدة الذنب.
التصلب مشكلة للعائلةككل, ويمكن للأطفال أن يكونوا عونا كبيرا طالما لا يثقل ذلك عليهم بالمسؤولياتالتي تفوق سنيهم.
ومما لا شك فيه أنأخذ النصح من آباء مصابين بالمرض عون كبير, واختصار للكثير من التجارب.
ترجمة: حنين حمودة
تعليق